Julia update..

Gepubliceerd op 21 augustus 2018 06:00

Zoals jullie weten hadden wij een afspraak bij de cardioloog voor Julia omdat er een hartruisje gehoord was. Vandaag vertel ik hoe het er nu allemaal voor staat.

Op de 20-weken echo werden bij Julia twee softmarkers ontdekt. Namelijk een cyste in haar hoofdje en een vlekje op haar hartje. Hier is verder geen actie op ondernomen maar toen met 38 weken bij de “minder leven” controles bleek dat er mogelijk een verminderde bloedtoevoer naar haar hoofdje was, is de medische molen gaan draaien. Omdat Julia geboren werd voor er verder onderzoek naar haar hoofdje gedaan kon worden, werden wij door de arts van het consultatiebureau doorgestuurd naar de kinderarts in het WKZ. Haar hoofdje blijkt gelukkig helemaal in orde, maar nu werd er weer een hartruisje gehoord. Dat in combinatie met het vlekje op haar hartje tijdens de 20-weken echo maakte dat ze het nodig vonden hier toch verder onderzoek naar te doen.

14 augustus was het zover en konden wij bij de kindercardioloog terecht. Om 09:30 uur moesten wij ons melden op de afdeling cardiologie en werd Julia eerst gemeten en gewogen. Slechts twee maandjes oud is Julia al 60 centimeter lang en weegt zij 5440 kilo! Heerlijk mopje.

Daarna werd er een CTG gemaakt. Al die plakkers op dat kleine lijfje, bah. Ik heb Tim gevraagd wat foto’s te maken. Niet omdat het nou zo’n leuk gezicht is, maar om later aan Julia te kunnen laten zien. Julia was direct fan van de dokter. Hij was heel lief met haar en hij werd rijkelijk beloond met lachjes. 

Waar ik had verwacht dat dit wel even zou duren, omdat ik in de zwangerschap ook steeds minimaal 30 minuten aan het CTG lag, was dit echt met een paar minuten gepiept. Ideaal!

Dan moeten die plakkers er weer af, dat was iets minder leuk omdat deze vast geplakt waren met tape omdat ze steeds los lieten van haar zachte huidje. Toch bleef ze toen ook heel stoer en vriendelijk. Dapper meisje!

Terug in de wachtkamer werden we al snel weer geroepen voor het volgende onderzoek, een echo. Er werd uitgelegd dat de echo wel even wat tijd in beslag zou nemen omdat het een eerste echo was en ze alles dan goed willen bekijken. Julia heeft de meeste tijd heerlijk liggen slapen.

Toen de echoscopist klaar was, ging deze overleggen met de cardioloog. Ze kwamen met zijn tweeën terug omdat ze nog iets wilde bekijken. Allemaal medische termen vlogen door de echo kamer en er werd op het schermpje gewezen. Zo goed en kwaad als het gaat probeer je toch te ontcijferen wat er gezegd wordt. Ze hadden het over zuurstofrijk en zuurstofarm bloed wat door elkaar liep maar dat lag waarschijnlinjk omdat de vaten vlak achter elkaar lagen. Tenminste, dat begreep ik er uit. Vervolgens een ander stukje hart, kijk, die vertakt niet hoorde ik de cardioloog zeggen. Oké, dat klinkt niet goed. Fuck! Wat is er met mijn kind aan de hand!? Tim en ik keken elkaar aan maar ik kon aan hem zien dat hij ook geen idee had wat er aan de hand was.

Spuugt ze veel? Vroeg de cardioloog nog voor hij de kamer verliet. Ja, antwoordde ik. Oké, we spreken elkaar zo, en weg was hij. Tim en ik bleven een beetje verbijsterd achter bij de echoscopist. We mochten Julia aankleden en nog even plaats nemen in de wachtkamer. Voor we de kamer uitlopen vraagt Tim aan de echoscopist: Even voor de goede orde, is alles goed? Jaa!! Antwoord de echoscopist, de arts zal het u zo uitleggen.

Gelukkig worden we na een paar minuten alweer geroepen. We hebben een gesprek met een arts assistent, niet de cardioloog. Eerst weer allemaal vragen. Komen er hart en vaatziekten voor in de familie? Ziet u Julia soms verkleuren? Heeft ze moeite met ademhalen? En weer die vraag; Spuugt ze veel? Ja, antwoord ik weer. Hoeveel? Vraagt de arts? Elke voeding, zeg ik. Elke voeding een spuugdoekje vol. Niet persee direct na de voeding, soms één of twee uur erna. 

De arts draait het beeldscherm van haar computer en laat ons een plaatje van een hart zien. Kijk, legt ze uit. Zo ziet het hart er uit. Uit de aorta komen drie aders. De eerste ader vertakt en die vertakking verzorgt de bloedtoevoer naar de rechter arm. Julia heeft deze vertakking niet. Ik schrik en ben verbaasd. Geen bloed naar de rechter arm? Maar! Zegt de arts direct, haar hart heeft dit opgelost! Ze klinkt naar her volgende plaatje. Julia heeft vier aders, en die vierde ader verzorgt de bloedtoevoer naar haar rechter arm. Die vierde ader, zit helemaal rechts en loopt achter de slokdarm en luchtpijp langs. Dat is opzich geen probleem, alles functioneert, alleen net even anders dan normaal. Omdat de ader zo vlak achter de slokdarm langsloopt, zou dit voor problemen kunnen zorgen als Julia straks vast voedsel gaat eten, maar dat hoeft absoluut niet het geval te zijn. Wij ontdekken dit nu bij toeval omdat we zo’n uitgebreide echo gemaakt hebben, anders zouden we dit nooit geweten hebben en dat is bij heel veel mensen zo. De kans dat het voor problemen zal gaan zorgen is erg klein.

De cardioloog komt de kamer binnen en begint te tekenen en uit te leggen. Wat Julia heeft, noemen ze een grapje van de natuur. Deze aandoening is in de middeleeuwen al ontdekt en toen hebben ze het deze naam gegeven. Wij noemen het Arteria Lusoria. Je ziet dit bij ongeveer 1 a 2 op de 100 mensen en vaker bij kindjes met het syndroom van down. Dat is bij Julia duidelijk niet aan de orde. Ik twijfel niet aan deze diagnose, maar om hem 100% zeker te kunnen stellen zouden we een MRI moeten uitvoeren maar dat lijkt mij onnodig. We hoeven dit ook niet onder controle te houden en we zien dit vooral als “Nice to know”. We zullen uw huisarts ook op de hoogte stellen.

De arts legt nog uit dat deze “afwijking” vaak pas voor problemen gaat zorgen als mensen ouder worden en eventueel last van aderverkalking zouden krijgen maar ook dat is niet te voorspellen. Het komt er op neer dat het absoluut niet iets is waar we ons zorgen over moeten maken, maar iets om in het achterhoofd te houden.

Opgelucht, maar ook een beetje verbaasd verlaten we het WKZ. Inmiddels is alles een beetje geland en heb ik zelf nog wat gelezen over deze aandoening. Ons meisje doet het heel goed en ik ben toch blij dat ik dit weet. 

Ons meisje is een gezonde, mooie, pittige dame van inmiddels 60 centimeter en bijna 5,5 kilo! 

Zijn er meer mama’s bekend met deze “aandoening”? Wat zijn jullie ervaringen? Let me know!


Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.